La Agencia Española de Protección de Datos publica una Guía para Pacientes y Usuarios de la Sanidad

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Nuestros datos personales, cada vez más conocidos, preocupan más cuando son relativos a la salud y contienen información sensible sobre nuestra intimidad más elemental

Sábado, 04 de enero de 2020

informaValencia.com.- Hay épocas en las que determinados derechos se encuentran especialmente protegidos, entre otras razones porque son más susceptibles de ser vulnerados. Es el caso del derecho a la intimidad, tal y como recoge la web del Observatorio de Bioética..

Debido a los avances de las técnicas de información y comunicación, fundamentalmente en el campo de la informática, y de las redes sociales, nuestros datos personales son cada vez más conocidos. Si eso preocupa en relación con datos generales nuestros, aún preocupa más cuando ello hace referencia a los relativos a la salud, ya que los mismos contienen información sensible sobre nuestra intimidad más elemental.

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Ese es el motivo por el que, con ocasión del Reglamento General de Protección de Datos del Parlamento Europeo y de la Comisión, aplicado a partir del 25 de mayo de 2018 y de la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales de 2018, la Agencia Española de Protección de Datos publicó el pasado mes de noviembre de 2019 una Guía para Pacientes y Usuarios de la Sanidad, que “se refiere a los derechos en el marco legislativo del tratamiento de sus datos personales”, en la que, además, de abordar las cuestiones relativas a ambas normas, trata de responder a las preguntas más habituales que suelen hacer los usuarios de la Sanidad sobre estos temas.

Uso del big data en clínica médica

Según publica el sitio web del Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia, en un artículo que se publicaba hace ya un año (enero de 2019) en Gaceta Sanitaria, revista de la Sociedad Española de Salud Pública y Administraciones Sanitarias (Sespas), se advertía de la influencia del big data en el manejo de la ética en investigación científica y biomédica, y de la necesidad que tienen los Comités de Ética en Investigación (CEI) de adaptarse a su influencia y de mejorar en el manejo de los datos y su confidencialidad.

El estudio estaba firmado por Itziar de Lecuona, del Departamento de Medicina y del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, y del Comité de Ética de la Investigación del Hospital Clínico de Barcelona. El big data y su manejo están haciendo replantearse el manejo de cantidades ingentes de información. La autora advertía de un cambio de paradigma al que el modelo actual aún no se ha acostumbrado: “Los principios de protección de datos de carácter personal, como los de proporcionalidad, necesidad, limitación del propósito, seguridad, minimización y conservación de los datos, no discriminación y consentimiento informado, se tambalean ante la explotación a escala masiva, por la propia naturaleza de los conjuntos de datos, por lo que revelan y por lo que potencialmente pueden desentrañar” (Ver más AQUÍ).

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